Elnézést mindenkitől aki érdeklődött febr.28-ról, de csak most jutottam géphez. Összefoglalva: alapvetően a hasadékos gyermekek mütétjei elvégezhetőek itthon is. A szülő eldöntheti, hogy melyik intézmény és orvos szolgáltatásait veszi igénybe. Szerintem először a szimpátia alapján választ az ember orvost, a bizalom csak ezután jöhet szóba. Fordítva nem működik. Itt van a nagy kérdés, hogy amikor a család itthon körbejárta a lehetőségeket és nem találta meg a számára megfelelőt - természetesen lajikusként döntve - és találkozik a Münsterben dolgozó orvosokkal....akkor mi van!? Nehéz kérdés, mert megismerve a "kerekasztalnál ülőket" mindenki azon van, hogy a legjobbat tegye a gyermekeinkért. Mégis vannak akiknek ez nem megfelelő, vagy kevés, vagy egyszerűen a megszerzett információk alapján mást szeretne. Mindenkinek azt tanácsolom ennek ellenére, hogy mérlegeljen: számára tényleg nincs itthon megoldás? Volt már olyan család, aki rájött, hogy tulajdonképpen itthon is megkaphatja a jó, orvosilag is tökéletes ellátást. Egy biztos: olyan nincs, hogy mindenkinek meg tudunk felelni és mindenkinek szimpatikusak vagyunk. Ez az orvosokra is érvényes természetesen. Mi szülők nem vagyunk könnyű helyzetben, mert nem látjuk át globálisan az archasadékosság miben létét. Vagyis nem tudunk objektíven csak szubjektíven dönteni. Az orvos viszont szubjektív tényekre alapozza azt amit mond. Végeredményképpen: elkezdődött egy együttműködés a szülők - egyesület - és a szakma között, amely az első lépés egy olyan végleges megoldás felé, mely mindenki igényének megfelelő lehet majd. Mivel ezen a szakmai megbeszélésen nem tudott részt venni Münsteri orvos, így a következő alkalommal tudunk továbblépni a kijutásokat illetően.....sajnos! Ha azt kérdezitek most, hogy mi lesz velünk - akiknek be van adva a kérelme - a válaszom az, hogy keressetek 1-2 héten belül, addigra többet fogunk tudni róla - egyesületi szinten - Olyan ez az egész, mint egy színházi előadás. A néző csak a kész előadást látja, de mire az összeáll, rengeteg munkába kerül ami a háttérben zajlik. Magamról tudom, hogy a legrosszabb a tudatlanság és a várakozás! De higgyétek el amint kézzel fogható információ van tudatja az egyesület, mint ahogy eddig is tettük. Addig is bárki számára elérhető vagyok telefonon. 20/3950069 E-mailt is írhattok, arra kicsit most késve tudok válaszolni. Tudom, hogy túl sok információval nem szolgálhattam most, de a munka folyik, senki sincs magára hagyva! Én azt gondolom, hogy békésen lehet megoldani a problémánkat. Sokkal összetettebb dolgokról van szó, mint ahogy az látszik. Arra is kell gondolni, hogy nem csak egy műtétről van szó, több szakember összefogása kell ahhoz, hogy gyermekeink lelkileg és testileg is egészséges felnőttekké váljanak. Akiben az indulatok dúlnak, hívjon fel, beszéljünk! A szűk látókör mindig feketére festi a kilátásokat.
Jó egészséget mindenkinek! Csilla
Cím: 3
Írta: Emi
Feladva:2006-03-12 18:15:00
Sorszám: #542
Sziasztok! Az én kislányomat febr. 15-én műtötték Münsterben. Tervezem, hogy leírom mindazt nektek ami velünk történt, de ez nagyon hosszú lenne, mivel még mindig nincs válaszunk az ETT-től. Ott is ugyan az a két orvos dönt akikkel már eddig is találkozhattatok, legalábbis azok akiknek már keresztül kellett menniük a hercehurcán. Hónapok alatt M. Zs.-től most kaptam meg postai úton az elutasító határozatot, amit a doktorurak 28-án határoztak, ettől függetlenül az ETT-nek már február elején leadtam a papírokat, amiben csak egy lényeges itthon nem magoldott kérdésre helyeztem a hangsúlyt. Bár a törvény elvileg mellettünk áll, az eljártásokban bizonyos hibák vannak, melyek kiküszöbölésére már többen is törekednek. Még itt a döntés meg nem születik nem tudok több információt adni, de remélem, hogy az utánunk következőknek könnyebb dolga lesz. Szívesen mesélek Münsterről és bármiről részletesen ha megkerestek. Elérhetőségeim: 06-1/369-6689 vagy jakabne.emi@citromail.hu Szerintem is nagyobb társadalmi visszhangra és összefogásra van szükség amennyiben a dolgok nem változnak. Higgyétek el sokan dolgoznak a háttérben értünk és ennek meg kell, hogy legyen az eredménye.
Cím: 3
Írta: pmelka
Feladva:2006-03-09 22:10:00
Sorszám: #541
Sziasztok! Az alábbi írást, egy tündéri Doktornő ajánlotta a figyelmembe. Olvassátok szeretettel:
Isten hozott Hollandiában (azaz Hollandia gyönyörei) Emily Perl Kingsley írása
Gyakran kérnek bennünket, hogy próbáljuk meg leírni, hogy milyen is felnevelni egy sérült csemetét -- azért, hogy segítsünk megérteni ezt az egyedülálló tapasztalatot azoknak, akik nem osztozhatnak benne, hogy el tudják képzelni milyen érzés ez. Nos ilyen:
Amikor egy család babát vár, az ahhoz hasonlít, mint amikor egy csodálatos vakációt tervezünk, mondjuk Olaszországba. Megveszünk sok-sok kalauzt, szakkönyvet és eltervezzük az egész gyönyörű utat. A Kolosszeum, Michelangelo Dávidja, Velence gondolái, stb. Még talán néhány hasznos olasz kifejezést is megtanulunk. Mindez nagyon, NAGYON IZGALMAS.
Több hónap várakozásteljes vágyakozás után végre eljön a nagy nap. Becsomagoljuk a bőrőndjeinket és elindulunk. Néhány órával később, a repülőgép leszáll. A légikísérő odajön, és mosolyogva közli: Isten hozta Önöket Hollandiában.
Hollandia?!? - nézünk értetlenkedve. Hogy érti, hogy Hollandia? Mi Olaszországba vettünk jegyet! Nekünk Olaszországban kellene lennünk! Egész életünkben arról álmodoztunk, hogy Olaszországba megyünk.
Sajnos változás történt a repülő menetrendben - közli. Ez a gép Hollandiában szállt le és nem is megy tovább. Önöknek itt kell maradniuk.
Nagyon fontos tehát, hogy bármennyire is csalódottnak érezzük magunkat, a gép nem vitt minket egy borzasztó, förtelmes, mocskos helyre, ami dögvésszel, éhinséggel, leprával teli. Nem, ez egyszerűen csak egy másik hely az eredetileg tervezetthez képest.
Szóval most neki kell látnunk, és el kell indulnunk új kalauzokat venni. És meg kell tanulnunk egy egész új nyelvet. És találkozni fogunk az emberek egy teljesen új csoportjával, olyanokkal, akikkel előzőleg még sosem találkoztunk.
Ez csak egy másik hely! Talán lassabb iramú, mint Olaszország, esetleg kevésbé mutatós. Azonban egy kis idő múltán, amikor már újra levegőhöz jutunk, körül tudunk nézni, és elkezdjük felismerni, hogy Hollandia nem is ronda. Hollandiában vannak szélmalmok, vannak tulipánok is. Sőt még sok Rembrandt képet is találhatunk itt.
De minden ismerősünk állandóan Olaszországban jár és folyton azzal kérkedik, hogy micsoda fantasztikus helyeken járt, milyen gyönyörű volt ott. És egész hátralevő életünkben azt fogjuk mondani: Igen az az, ahol nekünk lennünk kellene, ez az, amit eredetileg terveztünk.
És az efölött érzett fájdalmunk soha, de sohasem fog elmúlni, mert ennek az álomnak az elvesztése egy valódi nagy veszteség.
Ugyanakkor legyünk tisztában azzal, hogyha az életünket az afölötti gyász tölti ki, hogy mi sosem jutottunk el Olaszországba, akkor sohasem leszünk képesek felszabadultan élvezni Hollandia rengeteg nagyon különleges, igazán szeretni való szépségeit.
Cím: 3
Írta: Zolnainé Szilvi
Feladva:2006-03-09 15:41:00
Sorszám: #540
Sziasztok!
Sajnálattal veszem tudomásul, hogy senki nem írja le a megbeszélés végeredményét. Tudom, hogy mindenkinek vannak ezen kívül még nagyon sok dolga-gondja-baja, de rajtam kívül még sokakat érdekel a végeredmény, ráadásul még lehetnek olyanok is, akik mostanában találják meg az egyesületet és hallanak ezekről a dolgokról először. Ebből a szempontból nagyon jó volna a tájékoztatás. Mindenesetre még mindig reménykedem abban, hogy valaki összefoglalja nekünk a történéseket, és leírja, hogy miben állapodtak meg az orvosok.
A másik az, hogy szeretném megkérdezni azoktól a szülőktől akik áprilisban-májusban mennek ki műtétre, hogy OEP-es támogatással, vagy egyéb módon tudnak kimenni. Ha az OEP támogatja őket, akkor hogyan tudták elintézni? Emesének egy kicsit igaza van: összetartóbbnak kellene lennünk - nemcsak a saját gyermekeinkre kellene gondolni - hanem az információkat meg kellene osztani egymás között, hogy más gyermek is részesülhessen a jobb és emberibb ellátásban.
Üdv!
Szilvi
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2006-03-09 14:01:00
Sorszám: #539
Sziasztok,
Én sem tudom pontosan, hogy mi volt a febr. 28-i Mészner Zsófiával történt találkozón, csak annyit hallottam, hogy pozitív volt, de a külföldi kezeléseket továbbra sem támogatják( De aki többet tud az egészről, az írjon róla!
Emi! Kiváncsi lennék rátok, hazajöttetek? Hogyan sikerült a műtét? Kaptatok végül támogatást vagy milyen válasszal utasítottak el? Ha tudsz, jelentkezzél.
Eszter
Cím: 3
Írta: András
Feladva:2006-03-07 22:26:00
Sorszám: #538
Sziasztok!
Ha április 25.-én utazik még valaki Münsterbe kérem jelentkezzen!köszi
üdv András
Cím: 3
Írta: Nagy Ágnes
Feladva:2006-03-07 14:20:00
Sorszám: #537
András!
Köszönöm a nyomtatványt!
Ági
Cím: 3
Írta: Edit
Feladva:2006-03-07 13:03:00
Sorszám: #536
Szia Emi! A Kelen kórházban beszélgettünk febr.-ban. Kérlek írd meg az elérhetőséged, mert lenne pár kérdésem. Előre is köszönöm Edit csbedit@freemail.hu
Cím: 3
Írta: n.regina
Feladva:2006-03-07 12:06:00
Sorszám: #535
Szia! Ha minden igaz mi május.15-én utazunk Münsterbe.Kérlek vegyük fel a kapcsolatot n.regina@freemail.hu Köszönöm
Neuberger Regina
Cím: 3
Írta: Novákné Emese
Feladva:2006-03-07 10:59:00
Sorszám: #534
Sziasztok!
Engem is érdekelnének a fejlemények.Az is érdekelne, ha valakinek sikerült elintézni és megkapta az engedélyt, hogy azt hogyan érte el. Azelőtt Csilla és Eszter sokat segített a kiutazóknak, amit nagyon köszönünk nekik, de rajtuk kivül azóta is sok család utazott már ki, de valahogy mindenki beburkolózik. Nekünk össze kellene fognunk, megosztani egymással mindent hiszen ez közös ügyünk. Tavaly úgy tudtunk örülni egymás sikerének, én azt javaslom legyünk összetartóbbak. Ha már az orvosok összefogtak ellenünk, nekünk is ezt kellene tennünk. Szerintem levelekkel kellene bombáznunk a hivatalokat. Mindenki a saját kis történetét leírva és akkor látnák hogy valami nincs rendben. Igenis nem vagyunk megelégedve az itteni orvosi ellátással, mert gyermekek életét teszik tönkre, azzal hogy a heg megnyíllik, a varrat szétjönn, többször kell műteni. Az én fiamat addig műtötték, sikertelen műtétekkel itthon, amig oly mértékü lett a beszédhibája, hogy nem mehetett iskolába. Miért kellett őt tönkretenniük? Én olvastam egy orvosi lapban, hogy minden eggyes altatás rossz hatással van az agyra. A fiamat már hétszer műtötték. Tehát nem az a jó módszer, hogy többször műtjük a gyereket. Most csak a gondolataimat osztottam meg veletek, mert nagyon fel vagyok háborodva.
(